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息子の難病と仕事の変化

お題「#この1年の変化」

振り返りを兼ねて、書いてみます。

息子がクローン病と診断

息子が 3 歳の時、「潰瘍性大腸炎」と診断され、漢方治療で 4 年ほど症状が治まっていましたが、徐々に容体が悪化し、昨年7月に再検査をした結果、「クローン病」と診断されました。
クローン病と潰瘍性大腸炎は、慢性の炎症性腸疾患の一つであり、腹痛や下痢、発熱といった症状を伴います。
大きな違いは、潰瘍性大腸炎は大腸だけに炎症が起こりますが、 クローン病は消化管のどの位置にも炎症を起こす可能性があります。
最初の治療は、エレンタールと呼ばれる総合栄養剤以外は絶食(4週間)という過酷なものでした。
入院中、「食べたい食べたい」と泣きじゃくる息子の姿は、今でも脳裏に鮮明に焼き付いています。
食事再開後も、炎症が再発するなど、しばらく辛い状況が続きましたが、今はレミケードというお薬を定期的に点滴することで、寛解を維持することができています。
先生やスタッフの皆様には、なんとお礼を申し上げてよいのか・・感謝の言葉もありません。
また、食事にはものすごく気をつけなくてはならないため、毎日試行錯誤しながら料理を作ってくれている妻に感謝しています。
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テレワーク中心の生活

COVID-19 の影響で、テレワークが中心となりました。
コミュニケーションは、ビデオ会議や、チャットツールがメインとなり、意思疎通が図りづらい日々が続いています。
姿が見えないことへの不安はもちろん、表情や言葉で得られる情報は多かったのだと痛感しています。
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一方で、通勤時間が減った分、時間を確保できて、ブログを書いたり、子供と遊ぶ時間が増えたという側面もありました。
息子の影響で、ポケモンカードゲームをはじめたのですが、今では自分が夢中になってしまい、大人の財力で箱買いして、大人げなく全力で戦っています。(でもなぜか負け越しています。奥が深いゲームです。。)

気持ちの変化

息子の闘病生活において、笑顔を支えてくれたのが、ポケモンカードやニンテンドースイッチなどのエンタメでした。
以前から興味はありましたが、息子の影響でより強くなり、これまでインフラ一筋の仕事をしてきましたが、今のエンタメ系コンテンツ開発の仕事に踏み出すきっかけとなりました。
自分もできるだけ多くの人へ笑顔を届けられるような、そんなコンテンツを開発できればと思っています。
また、これまで培ったインフラの知識を、少しづつにはなりますが、はてなブログで共有し、恩返しができればと思います。

以上です。ここまで読んで頂きありがとうございました。